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如果生命有重量,难道只有4公斤?

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2018年08月08日 10:57  来源:好医友

近日,一则“9岁脑瘫女童被爸爸和爷爷联手溺死”的新闻在各大社交媒体发酵。让网友愤怒的是,小女孩的书包里,还放着重达4公斤的砖头!

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虎毒不食子,为何这对父子会对自家的骨肉下如此狠手?内幕的不断爆出,一个被疾病拖垮的家庭逐渐浮出水面。

澳门银河注册 女童在很小时就查出患有脑瘫,父母带她去过很多地方看病,花费几十万元但无济于事。母亲在其3岁时与其父亲离婚,此后,孩子一直由奶奶照料。可奶奶不久前查出肠癌晚期。巨额的医疗开销成了压垮这个贫穷家庭的最后一根稻草。最后,爸爸将她送去找爷爷,没想到却把她送上了“死亡之路”。

这个悲剧令人唏嘘,但女孩所患的疾病--脑瘫,其实并不罕见。

据统计,我国现有600多万脑瘫患者,其中12岁以下儿童有178万人,每年新增脑瘫病例4~5万人。一个6岁前脑瘫患儿治疗一年费用需要10余万元,6岁后的康复费用、药物支持相对较少,但仍需要巨大的金钱和时间成本,给家庭经济和精神上带来巨大负担。

什么是脑瘫?

儿童脑瘫

脑瘫,即脑性瘫痪(cerebral palsy, CP),是一组异质性非进展性临床综合征,以运动障碍和姿势异常为特征,是一种复杂的综合性残疾。

澳门银河注册 在大部分情况下,脑瘫的原因并不明确。可能与遗传因素、先天性脑畸形、孕期感染、妊娠高血压、大脑严重缺氧等有关。美国疾控中心的一项研究表明,平均每1000名新生儿中就有3.3名脑瘫患儿。

脑瘫≠弱智

实际上,脑瘫患者大多数智力正常,有些甚至在某方面还有超常的能力,如记忆力、逻辑思维。只有少数严重的脑瘫才可能会合并智力问题,同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。

脑瘫的表现有哪些?

脑瘫的症状

澳门银河注册 癫痫:一半以上的脑瘫患儿出现过一次或多次癫痫发作。

生长发育落后:中至重度脑瘫患儿,容易出现生长发育落后。

脊柱畸形和骨关节炎:脑瘫患儿易出现脊柱弯曲,驼背和鞍背,进而导致站立和行走困难。

澳门银河注册 视力受损:许多患儿会出现斜视。

澳门银河注册 听力损失:脑瘫患儿听力受损概率高于普通人群。

澳门银河注册 语言障碍:超过1/3的脑瘫患儿难以发出清晰的音节,语言障碍影响沟通,往往会被误认为是认知障碍的表现。

流口水:部分患儿对喉咙、口腔和舌头的肌肉控制不佳,进而出现流口水的现象。

失禁:保持膀胱闭合的肌肉控制不良,可能引起尿失禁。

澳门银河注册 智力残疾:少数脑瘫患者会出现智力障碍。

澳门银河注册 学习困难:患儿可能难以处理特定类型的空间和听觉信息。

值得一提的是,脑瘫是神经系统疾病中康复效果最好的,经过合理的早期干预和康复治疗,脑瘫患者可以过上正常的生活。

澳门银河注册 一般来说,治疗开始得越早,儿童克服发育障碍的机会就越大。3岁前是最好的时期,1 岁前更是黄金时期。

如何及时发现?

及时发现脑瘫儿,需要注意患儿的一些特殊表现,比如:不明原因的哭闹、入睡困难、易激怒、喂养困难、容易呛奶、护理困难等。

1、早期脑瘫的症状首先就表现为对突然出现的音响或体位改变很“敏感”,似惊吓状。

2、喂养因难,对吸吮及吞咽不协调。

澳门银河注册 早期脑瘫患儿吃奶时可能一边吃一边从嘴往外流;哭声微弱或阵阵尖叫;抱举时足尖朝下,呈足尖站立姿势,像双足跳芭蕾舞样,有的甚至出现交叉呈“剪刀步态”。脑瘫的宝宝由于吞咽不协调,即使很饿也比较难喂,不容易吃进去,特别爱吐奶。

3、频繁吐沫,经常半张着嘴。舌头不停地伸出运动,2~3个月还不会笑、抬头,手指紧握不会张开。这常常是手足徐动型小儿脑瘫常伴症状。

4、护理困难。穿衣时很难将其手臂插入袖中,换尿布时难将大腿外展,洗澡时不易将拳头掰开。家长反映“孩子不爱洗澡”,当脚刚触及浴盆边缘或水面时,背部立即僵硬呈弓状。

5、过度激惹,持续哭闹、入睡困难,甚至整夜地哭。大约有30%早期脑瘫患者在生后3个月以内有类似严重“肠痉挛”的表现,突然发生剧烈的哭叫。

另外,孩子出生的过程中也应多加注意:

出生前:母亲在怀孕期间,如有双胞胎或者多胞胎,35 岁以上怀孕,孕妇营养不良,妊娠期高血压或糖尿病,胆汁淤积综合征,妊娠期感染,胎儿神经发育畸形等,都需要警惕新生儿脑瘫。

出生时:如果婴儿在出生时因为难产等原因出现过缺氧、颅内出血或脑组织挫伤等状况,应当在之后警惕观察。

出生后:如过宝宝早产,或者体重低于正常范围,或者发生了胆红素脑病或中枢神经系统感染,或者因为没能及时吃到东西发生了低血糖,也要仔细护理和观察宝宝。

脑瘫的治疗

脑瘫的治疗

脑瘫目前无法治愈,但可通过辅助治疗改善孩子的能力,使他们享受接近正常的成年人生活。

脑损伤无法逆转,因此脑瘫治疗的核心是通过康复训练,重塑大脑网络,使运动功能障碍得以修复。

澳门银河注册 目前,脑瘫的治疗方式包括:

澳门银河注册 1. 药物治疗:6个月以内的脑瘫患儿,可尝试应用一些影响神经的药物(神经节苷脂或者鼠神经因子等)补救一部分受伤的脑神经,在后期这些脑神经可以发挥其代偿作用,恢复一部分患儿的功能。但是6个月之后的药物主要用于降低肌张力和缓解痉挛状态。

澳门银河注册 2. 手术治疗:当患儿的痉挛或肌肉僵硬影响行走或出现疼痛时,通常建议进行整形外科手术,延长过短的肌肉和肌腱,改善患儿的活动能力并减轻疼痛。但能否进行手术仍然需要根据患儿自身情况具体分析。

3. 矫正器治疗:支架和夹板可以通过外力来矫正肌肉或关节的异常,进而改善患儿的坐姿及走路等功能。

4. 辅助治疗

物理治疗:通常在早期开始,通过特定的练习(如步行、爬行、力量训练等)可以改善肌肉力量、平衡与运动能力,防止肌肉挛缩。

澳门银河注册 娱乐治疗:积极参与生活娱乐活动,能一定程度上改善孩子的语言能力、自尊心和情绪健康。

语言治疗:改善孩子的沟通能力,使孩子更清晰地吐字,缓解吞咽障碍,或者学习新的交流方式,如手语或使用特殊的沟通设备。

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