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宝宝罹患罕见致命性脑病,三次手术成功躲过“死神”

澳门银河注册 坦纳.马丁(Tanner Martin)生来就患有一种罕见的致命性脑部疾病,他活下来的机会非常渺茫。然而,令人难以置信的是,他挺过来了,成为不幸中的幸运儿。他有一个顽强的妈妈凯莉,她非常细心地观察他的每个行为变化,以及任何微小的身体症状,并能熟练地使用复杂的药物。更重要的是,他的妈妈找到了合适的团队来帮助他。在坦纳三岁生日前,他已经接受了三次手术,并因此活了下来。

坦纳.马丁(Tanner Martin)
坦纳.马丁(Tanner Martin)

坦纳.马丁罹患的是一种严重的大脑血管疾病--盖伦静脉畸形,这种病很罕见,每300万新生儿中才出现一例。但这种病会严重损害大脑和心脏,而且几乎总是致命的。

澳门银河注册 通常动脉会将心脏血液输送至大脑毛细血管--微小的、树枝状的血管,这些血管可以减慢血液流动。而在坦纳的案例中,动脉直接连接到静脉,导致动脉瘤。血液的快速流动迫使心脏加倍工作。从出生开始,坦纳的心脏就开始剧烈跳动,就像他在马拉松比赛中不停地冲刺一样。这种情况会严重损害大脑、心脏、肺和肾脏。

确诊后找专家

坦纳在出生前一个多月就被确诊,凯莉开始寻找合适的专家来帮助自己的儿子。她找到了神经外科医生内斯特.冈萨雷斯(Nestor Gonzalez)博士,他当时在南加州的医疗中心工作,治疗患有脑部血管畸形的儿童和婴儿。出生后第三天,坦纳见到了冈萨雷斯博士。

内斯特R.冈萨雷斯(Nestor R.Gonzalez)博士
汉鼎好医友医疗网神经外科专家--内斯特R.冈萨雷斯(Nestor R.Gonzalez)博士

澳门银河注册 冈萨雷斯博士现任西达赛奈医学中心(Cedars-Sinai Medical Center)神经外科教授和神经血管实验室主任,是美国国家卫生研究院(NIH)和美国心脏协会(American Heart Association)资助的首席研究员,获得美国心脏协会(AHA)的三项科学创新奖,被视为美国脑血管领域(Cerebrovascular field)临床和转化研究发展的领导者之一。

先药物后手术

坦纳太小了,身体太脆弱,无法立即进行手术,所以冈萨雷斯博士建议凯莉等孩子大一点后再手术。与此同时,坦纳需要服用心脏药物,来控制他的血压和其他由动脉瘤引起的复杂问题。但3个月后,药物已不足以支撑他的心脏,手术成为拯救他生命的唯一希望。

冈萨雷斯博士与一组心脏病专家合作了9个小时。他们在坦纳脑部受影响的血管中放置了微小的铂弹簧状线圈,以阻断血液的大量流动。他想至少放置8个线圈--他能放置35个。每一次放置,坦纳的心脏都有反应,他的血压下降到接近正常婴儿的水平。

“这是一个非常精细和困难的手术,”冈萨雷斯博士说,“与我们做的其他脑部手术相比,这种手术风险非常高。”

Cedars-Sinai冈萨雷斯神经血管实验室
澳门银河注册 Cedars-Sinai冈萨雷斯神经血管实验室

澳门银河注册 在接下来的几个月里,坦纳恢复了健康。凯莉睡在他旁边,每隔一小时就会醒来,给他服用保护心脏和器官的药物。在医生同意下,她根据坦纳的行为和症状调整了剂量。

澳门银河注册 情况恶化,再度手术

澳门银河注册 在一岁左右,坦纳的健康状况开始走下坡路。他脑袋里的血管开始凸出来,看起来很蓝,鼻子侧面靠近眼睛的地方出现了一个蓝色的气泡。他的头开始奇怪地倾斜。凯莉回忆说,她在平安夜的核磁共振成像中得到了结果。她没有包装礼物,而是带着儿子去了西达赛奈医学中心(Cedars-Sinai Medical Center),进行第二次手术。更多的线圈和一种特殊的胶水被用来进一步减缓坦纳动脉瘤周围的血液流动。他的手术很顺利。

凯莉说:“从那时到现在,这就像是一个奇迹。”

逃过死神,茁壮成长

澳门银河注册 在过去一年里,坦纳学会了坐、爬、走。在最近几个月里,他开始走路了。他咕咕叫着,模仿着熟悉的音调和声音。他的生长发育和一个15个月大的婴儿差不多。冈萨雷斯博士说,他取得了很大的进步,没有对大脑和心脏造成明显的持久伤害。他将在今年秋天开始上幼儿园。

马丁一家人
马丁一家人

在每个阶段,坦纳都有一种独特的做事方式。例如,他的爬行方式有点像蛙泳。

澳门银河注册 “坦纳做过的任何事情,所有的治疗师都说他们从来没有见过孩子这样做,”凯莉说,“这就是坦纳的工作原理。”

澳门银河注册 在某些方面,这并不奇怪。从坦纳出生的那天起,他就在生活中找到了自己的道路。幸运的是,他的妈妈和医学帮助了他。

文章内容由好医友编译自:http://www.cedars-sinai.org/programs/neurology-neurosurgery/patient-stories/luckiest-unlucky-kid.html

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